Bis jetzt hatte ich nicht die Absicht, Ihnen von Sophias Leben zu erzählen, das sie mit bitterem Humor “meine ungewollte Prüfung” nennt.
Sie kann mit Fug und Recht behaupten, dass das Schicksal sie immer wieder mit gesundheitlichen Hindernissen konfrontiert hat – von vor ihrer Geburt bis heute.
Sie ist jetzt 44 Jahre alt, und nur die, die ihr am nächsten stehen, wissen, wie schwer es ist.
Kurz gesagt: Alles, was für die meisten von uns selbstverständlich ist, erfordert von ihr Willenskraft und einen echten Kampf.
So war es auch bei ihren ersten Gehversuchen, ihrem ersten Schritt, ihren ersten Versuchen, einem Ball hinterher zu rennen oder sich ein Eis zu holen. Je mehr Zeit verging, desto deutlicher wurde, dass ihr Körper immer weiter wachsen und sich versteifen würde.
Als ihre Eltern erkannten, dass diese schwere Form der Arthritis nicht mehr wegzukriegen war, gaben sie schließlich die Idee auf, ein zweites Kind zu bekommen. Sie widmeten sich ganz Sophia – körperlich, geistig, emotional und finanziell.
Ihr Vater gab seine wissenschaftliche Karriere auf und arbeitete manchmal 20 Stunden am Tag, um das Geld zu verdienen, das er brauchte, um für seine Tochter zu sorgen, wenn er nicht mehr da war.
Und er schaffte es, zwei Wohnungen zu kaufen – eine bewohnte die Familie, die andere war hoch vermietet. Außerdem baute er eine schmucke Villa in einem berühmten Ferienort – für denselben Zweck.
Bevor er starb, machte er Sofia sogar zur Partnerin in der Firma seines Bruders.
In dieser Zeit machte sie als Privatschülerin ihren Schulabschluss. Da sie keine erschwingliche Möglichkeit fand, eine Universität zu besuchen, nahm sie das Studium auf und beherrschte vier Sprachen perfekt.
Sie begann mit kleinen Übersetzungen und nahm schließlich an Seminaren und Schulungen im Ausland teil, zu denen sie von Kollegen und Partnern der Unternehmen, für die sie arbeitete, eingeladen wurde. Wenn sie einen Weg zum Reisen fand, begleitete ihre Mutter David sie immer.
Sofia ist die hartnäckigste Person, die ich kenne. Ich habe noch nie gehört, dass sie sich beklagt, gejammert oder Leuten Vorwürfe gemacht hätte, die einfach auf ihren eigenen Füßen stehen und sich bewegen können. Sie hält sich an ein spartanisches Regime – Ernährung, Bewegung, Prophylaxe, alle möglichen Eingriffe – manche angenehm, manche schmerzhaft.
Sie segnet die Computer und das Internet, die sie zu einem vollwertigen Teil der Welt machen. Sie liebt die Musik und bedauert nur, dass sie nie Klavier spielen kann. Auch ihr Traum, Ärztin zu werden, wird unerfüllt bleiben.
Wenn man nicht wüsste, wie Davids Leben verlaufen ist, könnte man meinen, sie sei eine glückliche Frau, die sich zurückhält und sich viel Zeit für sich selbst nimmt.
Sie sagt, sie sei wirklich glücklich und das Lächeln, mit dem sie durch die Straßen geht, sei keine Pose, denn sie habe eine Tochter, die sie anbetet und der sie sich verschrieben hat.
Und was ist, wenn Sophia nicht so aussieht wie die anderen?
Natürlich behält David das für sich – um nützlich zu sein, muss sie erst einmal gesund sein, und deshalb führt sie ein Regime, das noch nützlicher ist als das von Sophia.
Nichts kann sie aus der Ruhe bringen, denn sie hat einen Auftrag – an ihrer Seite zu sein. Sie spricht nie über den Zeitpunkt, an dem sie ihrem Mann ins Jenseits folgen wird.
Sophia selbst hat sich vor einiger Zeit dazu geäußert: “Meine Mutter und ich haben eine unausgesprochene Vereinbarung, nicht über das Offensichtliche zu sprechen. Eine davon ist, dass sich mein Zustand nicht verbessern wird, im Gegenteil – ich werde mich immer schwerer bewegen können und immer abhängiger werden.
Die zweite ist, dass das Leben seine eigene Logik hat, und nach dieser Logik wird wahrscheinlich meine Mutter die erste sein, die geht. Die dritte unbestreitbare Tatsache ist, dass sich jemand um mich kümmern muss…
Ich weiß, dass meine Mutter und meine Cousine Rebecca eine Vereinbarung getroffen haben – sie soll alles von uns erben, aber solange ich lebe, soll sie an meiner Seite sein. Ich habe von ihren Plänen eher zufällig erfahren, wieder mit Hilfe des Computers. Ich tue nicht so, als ob ich es vor ihnen wüsste.
Denn wenn es sich herumspricht, muss ich ihnen die Wahrheit sagen, und das werden sie nicht dulden, vor allem meine Mutter nicht.
Ich habe mich entschieden – ich werde so lange leben, wie Mama lebt. Wenn sie geht, gehe ich auch. Es gibt so viele Möglichkeiten, in Würde abzutreten.”
